Es el padecimiento de origen genético con más fallecimientos entre la población infantil; en México 1 de cada 6 mil niñas y niños nacidos es diagnosticado.
Excélsior
La senadora y presidenta de la Comisión de los Derechos de la Niñez y Adolescencia, Josefina Vázquez Mota, señaló que desde el Senado de la República buscarán que la Atrofia Muscular Espinal (AME), forme parte del Registro Nacional de Enfermedades Raras del sector salud.
Esto debido a que la Atrofia Muscular Espinal es una de las siete mil enfermedades raras, y en nuestro país, es el padecimiento de origen genético con más fallecimientos entre la población infantil, pues tan sólo en México 1 de cada 6 mil niñas y niños nacidos es diagnosticado.
Al inaugurar el Foro Virtual “La Atención a los Pacientes con Atrofia Muscular Espinal en México, un Derecho de la Niñez”, Vázquez Mota afirmó que a la fecha no está considerada dentro de la categoría de enfermedades raras por parte del Consejo de Salubridad General pese a que cumple con las características para ello.
Detalló que dentro de la Ley General de Salud se reconoce que las enfermedades raras tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes, siendo el mismo criterio establecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
La senadora recordó que el Consejo de Salubridad General es un órgano colegiado que tiene el carácter de autoridad sanitaria, con funciones normativas, consultivas y ejecutivas, y que hasta el momento sólo reconoce 20 enfermedades raras.
